導(dǎo)讀：你知道國(guó)際罕見(jiàn)病日這個(gè)節(jié)日嗎?國(guó)際罕見(jiàn)病日，由歐洲罕見(jiàn)病組織(EURODIS)于2008年2月29日發(fā)起并組織了第一屆國(guó)際罕見(jiàn)病日。你知道2015國(guó)際罕見(jiàn)病日是幾月幾號(hào)嗎?2015國(guó)際罕見(jiàn)病日是哪一天?2015國(guó)際罕見(jiàn)病日是星期幾?接下來(lái)大家和萬(wàn)年歷小編一起去詳細(xì)了解下2015國(guó)際罕見(jiàn)病日是幾月幾號(hào)吧。

2015國(guó)際罕見(jiàn)病日是幾月幾號(hào) 星期幾

首屆國(guó)際罕見(jiàn)病日紀(jì)念活動(dòng)在歐洲各國(guó)成功舉行，通過(guò)各種活動(dòng)促進(jìn)了社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個(gè)國(guó)家的罕見(jiàn)病組織參加了第二個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日的活動(dòng)，其后在各國(guó)的一致?lián)碜o(hù)下，將每年二月的最后一天定為國(guó)際罕見(jiàn)病日。2015國(guó)際罕見(jiàn)病日是2月28日，星期六。

國(guó)際罕見(jiàn)病日的由來(lái)

國(guó)際罕見(jiàn)病日旨在促進(jìn)社會(huì)公眾和政府對(duì)罕見(jiàn)病及罕見(jiàn)病群體面臨的問(wèn)題的認(rèn)知，罕見(jiàn)病，是指流行率很低、很少見(jiàn)的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重性疾病，常危及生命。世界衛(wèi)生組織將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65%～1%之間的疾病或病變;國(guó)際確認(rèn)的罕見(jiàn)病有五六千種，約占人類疾病的10%。按此比例，我國(guó)各類罕見(jiàn)病患者總數(shù)應(yīng)有千萬(wàn)人之多。但絕大部分醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見(jiàn)病缺乏治療經(jīng)驗(yàn)和研究，對(duì)患者束手無(wú)策;多數(shù)罕見(jiàn)病患者對(duì)自己的疾病了解甚少，不知如何正確治療;病患長(zhǎng)期在家，未能接受正常的學(xué)校教育，缺乏就業(yè)技能和獨(dú)立生活的能力;部分罕見(jiàn)病患者家庭因病致貧，生活艱難。

在患者及其家屬、愛(ài)心人士、醫(yī)務(wù)人員、非政府組織、社會(huì)媒體的共同努力下，對(duì)罕見(jiàn)病患者的關(guān)愛(ài)活動(dòng)在越來(lái)越多的國(guó)家、特別是發(fā)達(dá)國(guó)家開(kāi)始進(jìn)行，可以說(shuō)，對(duì)罕見(jiàn)病患者的關(guān)注與社會(huì)的文明與進(jìn)步程度密切相關(guān)。

根據(jù)世界衛(wèi)生組織報(bào)道，約有80%的罕見(jiàn)病由于遺傳缺陷引起，約有50%的罕見(jiàn)病在出生時(shí)或者兒童期即可發(fā)病。罕見(jiàn)病常進(jìn)展迅速，死亡率很高，僅有約1%的罕見(jiàn)病有有效治療藥物。各國(guó)對(duì)罕見(jiàn)病認(rèn)定的標(biāo)準(zhǔn)存在一定差異，這與其罕見(jiàn)病藥物研發(fā)的激勵(lì)政策及罕見(jiàn)病診療費(fèi)用的覆蓋范圍有關(guān)。

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