胡云星 -人物介紹

2010年11月12日，一個父親的求助帖吸引了很多網友的目光。求助帖中的父親胡天鵬稱，女兒胡云星剛出生半年就發現肚子越來越大，因家窮，云云的治療也是斷斷續續，且四處求醫一直無法確診，他希望能想辦法確診女兒的怪病。胡云星也被網友稱為“大肚女孩”。

胡云星是胡天鵬的大女兒，2010年4歲半，已被一種怪病折磨了4年。云星的媽媽薛彩娟介紹：“孩子愛學習，但因為有病，沒法上幼兒園，妹妹在幼兒園領回來的書，云星特別喜歡。”為了不耽誤孩子，只有初中一年級文化的她堅持自己教云星學習，“現在還不是太吃力。”

云星長得很清秀，但大大的肚子極其影響她的外觀和生活。她的四肢和同齡人一致，腰圍卻達到了106厘米，體重有25公斤多，巨大的胸腹牽累得她走路都需要大人攙扶，大小便都得父母照顧。 胡天鵬說，云星8個月的時候，家人發現她肚臍異常，診斷為疝氣，但是給她診斷的大夫隨即發現，疝氣只是個小問題，云星最大問題在于腹部超常大，建議去大醫院檢查。“4年的時間里，我們從老家稷山縣醫院，到運城市的各家醫院，到太原，再到北京兒童醫院，都看遍了，沒有個好辦法。每過一個夏天，孩子的肚子就大一圈。”胡天鵬說。

求救艱難

4年中，為了給女兒治病，胡家的積蓄都花光了。因為妻子要照顧孩子，幾年來，全家的生活就靠胡天鵬打工干苦力維持。小云星自尊心非常強，不愿意讓別人像怪物一樣看自己，而外出的時候，都會有人過來詢問。母親偶爾帶著她逛街，小小年紀的小云星對媽媽說，“他們都在看我。”每到這時候，一家人都很難受。在槐樹凹村，有許多打工者共同租住在一家村民的院子中，因為不想讓女兒常常經受別人怪異的眼光，胡天鵬找到了現在這個簡陋的有圍墻的小院子，"另外一家租房戶把門開在墻外，這樣院子更僻靜一些，孩子平時可以在院子里玩一 玩。"胡天鵬說，"房租本來是200元，房東大姐看到孩子這個樣子，主動減成了150元，后來又讓我們每年給1500元就行了。"今年8月的一天，好心的房東大姐特地來告訴胡天鵬，她在央視看到了一個節目，里面講一個小男孩"小陳杭"，和云星的病情很像，也是肚子大，父母到處求醫無果，就把孩子的情況發到了網上，好多人關心，最后在"天使媽媽基金會"幫助下入住醫院后有了好的治療效果。 胡天鵬很想盡快去，可是沒有錢。房東大姐建議他也可以上網求助。胡天鵬當即借來一個數碼相機給女兒拍了照片。可是，因為不懂網絡，一直不知道該怎么辦。

發帖

2010年11月12日下午，一位叫“綠豆寶貝”的網友在邢臺論壇上發布了一條帖子《4歲半女孩胡云星肚子有大量腹水，救救她》。帖子里這樣描述胡云星的病情：“胡云星4歲半，女，剛出生半 年后左右就發現肚子大，到處求醫都確診不了。請網友幫我聯系到天使媽媽基金會沈利女士的電話，咨詢一下她相關醫院的情況。我是孩子的父親胡先生，請大家幫幫我。” 由于不能上幼兒園，媽媽自己教云星寫字，認數。云星非常愛學習，甚至超過了同齡的孩子，她的妹妹在幼兒園學回來的知識，說幾遍，云星都能記住，而且比妹妹記得還牢靠。胡天鵬曾經入伍8年，二級士官軍銜，退伍時帶回了幾萬元的安家費，4年來這些錢全部花在了給女兒看病上，從老家稷山到運城到省城太原到首都北京，大大小小的醫院跑了不少，錢花完了，但是小云星病情沒有任何起色。如果不是疾病困擾，小云星算得上是一個漂亮的孩子。

再次發帖

胡天鵬說，其實早想為女兒想辦愛心“圍脖”情系運城怪病女孩無法醫治，曾于6月和8月發帖求助，但前兩次發帖都石沉大海，沒有任何反饋。11月12日，他再次托人發求助帖，當天便有一位廣州的熱心網友捐了1000元。“有點激動，女兒終于有希望了。”胡天鵬說，還有很多人說想捐款，希望等云云在北京住院后確定需要多少錢再捐助。 在網上，很多微博、網站都在轉發云云的照片和故事。河北邢臺賈雄波在新浪發表的一篇微博被演員何潤東在其微博上轉發求助帖，并稱想幫助云云，詢問如何捐錢。 胡天鵬說，多虧了網友們的熱心，又捐錢，又聯系天使媽媽基金。

獲得捐款

中華少年兒童慈善救助基金會天使媽媽基金負責人沈利女士稱，已為云云聯系好二炮總醫院，醫院為云云開通了綠色通道。云云抵達火車站后，醫院將派救護車到站接人，入院后可直接辦理住院手續。 沈利稱，二炮總醫院曾收治過天使媽媽基金救助的多例大肚皮患兒，均為布加氏綜合癥。她把云云2007年的病歷資料交給了醫院，因為資料時間有點久遠，醫生無法斷定是否為布加氏綜合癥病，需入院后檢查確診。但醫生稱云云的腹水在臨床上是可以解決的，將先給云云引流腹水。“這么小的孩子肚子這么大，醫生也是頭一次見到。” 天使媽媽基金已為云云建立了捐款平臺，接受社會各界的捐贈，專款專用。

手術經過

術前狀況 再不手術生命危急

2010年年末，將云云從危急狀態下接進八一兒童醫院的兒童重病中心主任許煊說，“如果再不手術，云云肚子里的囊腫會越來越大，隨之增加的腹水不斷引起繼發感染，最終呼吸窘迫，危及生命。” 許煊回憶，手術前，云云肚子里的腫瘤和腹水已經把胸腔壓迫得很小，只能不定期地引流部分腹水，以減輕對身體和呼吸的壓迫。“但過不了一兩天，肚子又比以前漲得更大。”

經過為期6周的結合治療和嚴密的術前檢查、評估，2月21日9時，由八一兒童醫院小兒外科主任黃柳明主刀，開始為云云實施囊腫剝離手術。

打開肚子，醫生們發現，云云的囊腫異常巨大，上至膈頂，下至腹底，彌漫整個腹腔。由于囊腫已經在云云腹內扎根四年，經歷了反復感染，腹腔與腹壁，囊腫和腹內臟器已有粘連。黃柳明主任只能帶領助手，小心，再小心，一點一點將囊腫物剪碎、剝離。

術中風險 1小時引流1.44萬毫升腹水

手術中，最讓人擔心的是如何引流囊腫內的腹水。囊液引流速度過快或過慢，都易造成孩子的體內循環失衡，身體迅速衰竭。黃柳明回憶，在歷時4個多小時的手術中，僅引流囊液，就花費了一個多小時，共從云云的腹中排出囊液14400毫升。

為了保護云云成人后的生育功能，手術中，醫院還專門聘請了婦產科專家，為云云已經粘連的卵巢做了及時的處理。

術后恢復 下肢還需康復訓練

經過一周的術后監護和觀察，云云已經可以擺脫“大肚女孩”的稱呼，她的體重也從27公斤“減負”到14公斤，可以自由呼吸。只待下周出院后，經過3~6個月的下肢和腹部運動康復訓練，云云就能和正常孩子一樣生活、玩耍。看著活潑的女兒，云云父親胡天鵬的笑一直洋溢在臉上，他說，“云云的情況很好，已經能自己下床活動了。”